«Ростов официальный»

Особенные проблемы особенных детей

Ольга Смысленко  № 20 (911) от 16.05.2012  МИЛОСЕРДИЕ
Особенные проблемы особенных детей
В Ростове прошёл V Южно-Российский форум «Мир семьи». Книжки, игрушки, подгузники — всё, что нужно для комфорта и радостей малыша и его родителей, было представлено на выставке. В ней участвовали и благотворительные фонды, помогающие особым ростовским детям с непростыми заболеваниями.

Жизнь под контролем

Фенилкетонурия. Такое слово и выговорить-то с первого раза непросто. А родители ребёнка, которому поставили такой диагноз, сжились с ним и воспринимают, как нечто вполне привычное. Врач-генетик Наталья ВЕТРОВА объясняет: патологические гены могут быть у родителей в каждой семье. Если носителем такого будет только мать или отец, ничего не произойдёт. Если же встретятся два носителя патологического гена, вероятность того, что на ребёнке это отзовётся заболеванием, возрастает во много раз.

— Ребёнку с фенилкетонурией нужно особое питание. Он не может есть яйца, мясо, молочные продукты. Пока в Ростове для таких детей из питания доступна лишь определённая смесь. И это создаёт большие проблемы тогда, когда маленький человек отправляется в детский сад, школу. Ведь нужно иметь очень большую силу воли, чтобы отказаться от предложенных тебе подружкой или другом конфеты, печенья. Если ребёнок заболел обычным гриппом, ему можно принимать далеко не все лекарственные препараты. То есть это ежеминутная, ежечасная жизнь под контролем, — рассказывает Наталья Владимировна Ветрова, врач-генетик. — Родители знают, что за рубежом выпускаются специальные продукты питания для таких детей, но пока добиться поставки их в нашу страну мы не можем. Хотя, представьте: просто даже психологически очень трудно годами жить на одной смеси — к тому же маленькому ребёнку.

Родители детей с наследственными заболеваниями надеются, что, объединившись, им будет проще решать проблемы своих детей. Так был создан некоммерческий фонд помощи лицам, страдающим наследственными заболеваниями, «Генетика».

Контактный тел. фонда 270-70-78 или 263-17-01.


Посвяти всего себя

«Ростов официальный» уже писал о благотворительном фонде помощи детям-инвалидам «Подари будущее» и о ребятах, больных ДЦП, которым он помогает. Сейчас благодаря помощи обычных горожан и целых организаций удалось собрать деньги на лечение и реабилитацию в Китае сразу нескольких ребят. Туда уже уехали с мамой маленький Тимоша Абрамов, Родион Пеньков, Кристина Колбанцева, собирают деньги на поездку в Москву Светочке Мироновой.

Руководитель фонда Алексей АБРАМОВ:

— Как это ни печально, более 20 процентов новорождённых страдают тяжёлыми формами поражения центральной нервной системы. Это и ДЦП, и многое другое. Далеко не каждый родитель способен выдержать это испытание и нести на своих плечах тяжёлый психологическй груз. Ведь нужно посвятить всё время и даже более того, всю жизнь, ребёнку-инвалиду. Тем важнее любая поддержка для родителей.

Контактный телефон этого фонда 240-00-69. E-mail: bf.podaribuduchee@yandex.ru


Седьмой лепесток

Рождение маленького мальчика Стёпы изменило раз и навсегда жизнь его родителей. Узнав о его сложном заболевании, мама не опустила руки. Ксения рассказывает, что была полна решимости сделать всё, что возможно для помощи малышу. Листала журналы, искала советы родителям, которые воспитывают особых детей. И тут она, как и многие, столкнулась с парадоксом. При всём обилии существующей информации в нашем мире очень трудно найти то, что действительно важно и нужно знать родителям больных детей.

Узнала, что такое проблема социальной изоляции самих родителей больных детей с различными нарушениями в развитии и здоровье, их разобщённость, что ей сопутствуют апатия, депрессии...

Но Ксения Берковская нашла в себе силы сделать замечательно важное и нужное дело. Она создала журнал специально для родителей детей со сложными заболеваниями. Привлекла врачей, психологов, дефектологов, педагогов, социальных работников, которые стали на его страницах делиться своими знаниями.

Кстати, это первый в России журнал, освещающий вопросы лечения, реабилитации и развития ребят, требующих особого подхода. И главное, издание это благотворительное, его бесплатно получают те, кому оно необходимо, как воздух.

Связаться с редакцией «Седьмого лепестка» можно по телефону 256-22-80. Сайт журнала: www.lepestok7.ru.


Больно смотреть на дочь

В редакцию обратилась семья Мироновых:

— Нашей дочери Светочке четыре года. Ей поставили диагноз — ДЦП, задержка психоречевого развития, а в 2008 году ей сделали операцию на сердце. Боремся с болезнью с первых дней жизни дочки. Занимаемся ежедневной домашней реабилитацией (массаж, ЛФК, летом — бассейн). Мы проходили курсы лечения в разных медицинских учреждениях: областной кардиологической больнице, областной детской больнице, детском диагностическом центре. Положительные сдвиги есть. Дочка сама села, стала ходить с поддержкой.

Однако полноценной жизнью ребёнок жить не может. В семье работает только муж, а я занимаюсь реабилитацией старшей дочки и нянчу младшего годовалого сына. Больно смотреть на дочь — младший развивается нормально и скоро обгонит её в развитии. Не хочется опускать руки, поэтому стараемся применять все доступные нам средства, но, к сожалению, этого недостаточно.

Из интернета мы узнали о реабилитации детей с ДЦП в Москве и о хороших достижениях этой терапии. Нас приняли в клинику «Институт медицинских технологий». Лечение стоит 110 тысяч рублей. Первый курс у Светочки был в феврале 2012 года, а второй курс должен начаться с 20 февраля 2012 года. К сожалению, собрать такие деньги нашей семье не по силам. Нужна помощь.

Наши реквизиты:

Филиал № 5221/0169

г. Ростов-на-Дону

Сч. № 4230681095209 5014508

В Юго-Западном банке СБ РФ

К/сч. 30101810600000000602

БИК 046015602

ИНН 7707083893

КПП 616703009

№ карточки в Сбербанке

67619600 00342 69002

Яндекс-кошелёк 4100 1115 5562 511

Телефон Надежды Мироновой,

мамы Светочки 8-904-341-75-97.

Фото Василия Редько и из личного архива семьи Мироновых

 

ОСТАВИТЬ КОММЕНТАРИЙ

Имя

Запрещены комментарии,
содержащие нецензурные
выражения и противоречащие
законодательству РФ.
Флуд и спам также
не приветствуются.

Все поля обязательны
к заполнению.

E-mail

Введите цифры с картинки:

 
«Ростов официальный» Реклама в газете «Ростов официальный»
«Ростов официальный»
  • НОВОСТИ РОСТОВА-НА-ДОНУ

27.12.2017  Мультимедийная экспозиция на тему истории донского края открылась в аэропорту «Платов»

18.12.2017  Ростовские МФЦ примут заявления избирателей на голосование на президентских выборах

14.12.2017  Бесплатная обучающая программа для предпринимателей стартовала в Ростовской области

14.12.2017  Дед Мороз рассказал юным ростовчанам о своей скорости, отпуске и волшебных способностях

13.12.2017  Долги жителей Ростовской области перед налоговой составляют почти 4,6 млрд рублей

08.12.2017  Областная общественная палата сможет назначать своих наблюдателей на выборы президента

07.12.2017  Первые пошли: новый аэропорт «Платов» начал свою работу

07.12.2017  Безотходное производство универсальных пандусов предложили студенты ЮРИУ РАНХиГС и ДГТУ

02.12.2017  Всё ближе к выборам, но вопросов меньше не становится

01.12.2017  Ряд зданий Ростова эвакуирован, ОМОН проверяет их на наличие бомб

30.11.2017  Обменный пункт для заключенных откроется в аэропорту «Платов»

30.11.2017  Суперболельщик Сергей Копин представит Ростов на финальной жеребьевке ЧМ-2018

28.11.2017  Открытие аэропорта «Платов» состоится 7 декабря

27.11.2017  Операция по трансплантации сердца впервые проведена в Ростовской области

23.11.2017  Театральный форум «Золотой Витязь» временно переместится в Ростов

23.11.2017  Семь фонтанов отремонтируют в Ростове

23.11.2017  Девять незаконных сбросов в Темерник ликвидировали

23.11.2017  Вторая площадка для выгула собак открылась в Ростове

22.11.2017  Старейший сотрудник Южного федерального университета отмечает 95-летний юбилей

15.11.2017  Десять новых подъемников для инвалидов-колясочников появятся в подземных переходах Ростова

все новости

Только в «РО» публикуется бюллетень местного самоуправления, документы, необходимые для работы руководителей предприятий разных видов собственности.

Предлагаем воспользоваться электронной подпиской. Цифровая копия свежего номера газеты вместе с приложением (бюллетень местного самоуправления) высылается на электронный адрес подписчика в день выхода газеты.

Документы, перечень которых
приведен ниже, опубликованы в приложении к печатной версии
газеты «Ростов официальный»,
№ 52 (1205) от 27.12.2017

Ростовская-на-Дону городская Дума

•  Решение от 25.12.2017 № 457 «О предоставлении субсидии некоммерческой организации «Ростовский областной фонд содействия капитальному ремонту»

•  Решение от 25.12.2017 № 458 «Об утверждении бюджета города Ростова-на-Дону на 2018 год и на плановый период 2019 и 2020 годов»

•  Решение от 25.12.2017 № 459 «Об утверждении Нормативов градостроительного проектирования городского округа «Город Ростов-на-Дону»

•  Постановление от 20.12.2017 № 98 «О создании Муниципальной Общественной комиссии для организации и проведения голосования по отбору общественных территорий, подлежащих в первоочередном порядке благоустройству в 2018 году, и подведению итогов такого голосования»

•  Постановление от 26.12.2017 № 99 «О проведении публичных слушаний по документации по планировке территории (проект планировки территории и проект межевания территории) в границах: ул. Фурмановская — ул. Раздорская — створ пер. Мариупольского — северная граница городских лесов — створ пер. Измаильского»

•  Постановление от 27.12.2017 № 102 «Об утверждении «Порядка организации и проведения голосования по отбору общественных территорий города Ростова-на-Дону, подлежащих в первоочередном порядке благоустройству в 2018 году»

Администрация города Ростова-на-Дону

•  Постановление от 19.12.2017 № 1318 «О внесении изменений в постановление Администрации города Ростова-на-Дону от 28.08.2015 № 772 «Об утверждении Порядка взаимодействия органов Администрации города Ростова-на-Дону при приобретении в муниципальную собственность нежилого здания, строения, сооружения, нежилого помещения и земельных участков для обеспечения муниципальных нужд и признании утратившими силу некоторых постановлений Администрации города Ростова-на-Дону» (ред. от 06.09.2016)

•  Постановление от 19.12.2017 № 1319 «О разрешении садоводческому некоммерческому товариществу «Труд» подготовки документации по планировке территории (проект планировки территории и проект межевания территории) в границах: пер. 5-й Июльский — ул. Встречная — пер. 4-й Июльский — границы существующих земельных участков

•  Постановление от 19.12.2017 № 1321 «Об утверждении документации по планировке территории (проект планировки территории (корректировка) и проект межевания территории) X расчетно-градостроительного района центральной части города Ростова-на-Дону в границах: южная граница земельного участка с КН 61:44:0050410:7 — пер. Халтуринский — северная граница существующих земельных участков — восточная граница земельного участка с КН 61:44:0050419:7

•  Постановление от 19.12.2017 № 1320 «О разрешении Государственному бюджетному учреждению Ростовской области «Спортивная школа олимпийского резерва № 8 им. В.В. Понедельника» подготовки документации по планировке территории (проект межевания территории) Х расчетно-градостроительного района центральной части города Ростова-на-Дону, в границах: пер. Доломановский — ул. Малюгиной — пер. Халтуринский — границы существующих земельных участков»

•  Постановление от 19.12.2017 № 1323 «О внесении изменений в постановление Администрации города Ростова-на-Дону от 10.08.2012 № 655 «Об утверждении административного регламента муниципальной услуги № АР-233-12-Т «Оказание первичной медико-санитарной помощи в амбулаторно-поликлинических учреждениях» (ред. от 14.03.2014)»

•  Постановление от 19.12.2017 № 1324 «Об утверждении административного регламента № АР-208-20 муниципальной услуги «Предоставление информации об объектах нежилого фонда, находящихся в муниципальной собственности и предназначенных для сдачи в аренду»

•  Постановление от 19.12.2017 № 1325 «О внесении изменений в постановление Администрации города Ростова-на-Дону от 25.01.2016 № 52 «Об утверждении административного регламента № АР-321-20 муниципальной услуги «Выдача разрешения на использование земель или земельного участка, находящихся в муниципальной собственности или государственная собственность на которые не разграничена» (ред. от 10.08.2017)»

•  Постановление от 19.12.2017 № 1326 «О внесении изменений в постановление Администрации города Ростова-на-Дону от 03.12.2015 № 1175 «Об утверждении административного регламента № АР-318-20 муниципальной услуги «Предоставление земельного участка, находящегося в муниципальной собственности или государственная собственность на который не разграничена, в безвозмездное пользование» (ред. от 25.04.2017)

•  Постановление от 20.12.2017 № 1329 «О внесении изменений в постановление Администрации города Ростова-на-Дону от 17.08.2016 № 1132 «О разрешении Местной религиозной организации православный приход храма Трех Святителей города Ростова-на-Дону Ростовской-на-Дону Епархии Русской Православной Церкви (Московский Патриархат) подготовки документации по планировке территории (проекта планировки территории и проекта межевания территории) в границах: ул. Комбайностроителей — границы существующих земельных участков»

•  Постановление от 22.12.2017 № 1336 «О внесении изменений в постановление Администрации города Ростова-на-Дону от 30.09.2014 № 1115 «Об утверждении муниципальной программы «Развитие здравоохранения в городе Ростове-на-Дону» (ред. от 19.10.2017)»

•  Постановление от 22.12.2017 № 1338 «О признании утратившим силу постановления Администрации города Ростова-на-Дону от 04.06.2014 № 626 «О создании комиссии по определению нового застройщика в целях оказания мер поддержки пострадавшим участникам долевого строительства» (ред. от 08.10.2014)»

•  Постановление от 22.12.2017 № 1340 «О внесении изменений в постановление Администрации города Ростова-на-Дону от 22.02.2017 № 139 «О разрешении Дачному некоммерческому товариществу «Мечта» подготовки документации по планировке территории (проект планировки территории и проект межевания территории) в границах: ул. Еременко — ул. 2-я Обзорная — ул. Тернистая — ул. 3-я Тернистая — ул. Курсантов»

•  Постановление от 22.12.2017 № 1342 «О внесении изменений в постановление Администрации города Ростова-на-Дону от 09.07.2015 № 577 «Об утверждении административного регламента № АР-263-20 муниципальной услуги «Предоставление информации об объектах учета из реестра муниципального имущества» (ред. от 26.01.2017)»

•  Постановление от 22.12.2017 № 1343 «О проведении общественных обсуждений намечаемой хозяйственной деятельности, подлежащей государственной экологической экспертизе — плана предупреждения и ликвидации разливов нефтепродуктов, в том числе материалов оценки воздействия на окружающую среду, на акватории морского порта Ростов-на-Дону общества с ограниченной ответственностью «Росмортранс-Терминал» на выносном причале № 69, расположенном по ул. 1-я Луговая, 48

•  Постановление от 22.12.2017 № 1346 «Об отмене постановлений Администрации города Ростова-на-Дону от 11.07.2016 № 926 «О разрешении Обществу с ограниченной ответственностью «ЛУКОЙЛ-Теплотранспортная компания» подготовки документации по планировке территории (проект межевания территории) для размещения линейного объекта: «Строительство участка теплотрассы для подключения жилого дома, ул. М. Горького, 118», от 18.07.2016 № 972 «О разрешении Обществу с ограниченной ответственностью «ЛУКОЙЛ-Теплотранспортная компания» подготовки документации по планировке территории (проект межевания территории) для размещения линейного объекта: «Строительство участка теплотрассы к офисному зданию по пр-кт Кировский, 39»

•  Постановление от 22.12.2017 № 1348 «Об утверждении документации по планировке территории (проекта межевания территории) для размещения линейного объекта: «Реконструкция автомобильной дороги по ул. Станиславского (пр. Буденновский — пр. Семашко) г. Ростова-на-Дону»

•  Постановление от 25.12.2017 № 1351 «О внесении изменений в постановление Администрации города Ростова-на-Дону от 16.08.2016 № 1121 «Об утверждении муниципальной программы «Управление муниципальным имуществом городского округа «Город Ростов-на-Дону» (ред. от 04.10.2017)»

•  Постановление от 25.12.2017 № 1352 «О внесении изменений в постановление Администрации города Ростова-на-Дону от 22.04.2016 № 424 «Об утверждении административного регламента № АР-307-20-Т муниципальной услуги «Сверка арендных платежей с арендаторами земельных участков, муниципального имущества»

•  Постановление от 25.12.2017 № 1355 «О внесении изменений в постановление Администрации города Ростова-на-Дону от 02.11.2015 № 1007 «Об утверждении порядка заключения и форм договоров об уборке (благоустройстве) прилегающих территорий»

•  Постановление от 25.12.2017 № 1359 «О внесении изменений в постановление Администрации города Ростова-на-Дону от 09.07.2015 № 575 «Об утверждении Положения о порядке подготовки концессионных соглашений, реализуемых в отношении имущества муниципального образования городского округа «Город Ростов-на-Дону», и признании утратившими силу некоторых правовых актов Администрации города Ростова-на-Дону»

•  Постановление от 25.12.2017 № 1360 «Об увеличении (индексации) должностных окладов, ставок заработной платы работников муниципальных учреждений, технического и обслуживающего персонала органов местного самоуправления города Ростова-на-Дону»

•  Постановление от 26.12.2017 № 1363 «О внесении изменений в постановление Администрации города Ростова-на-Дону от 14.07.2015 № 593 «Об утверждении административного регламента № АР-280-20 муниципальной услуги «Предоставление правообладателю объектов муниципального имущества, включая земельный участок, заверенных копий правоустанавливающих и иных документов» (ред. от 26.02.2016)»

•  Постановление от 26.12.2017 № 1364 «О внесении изменений в постановление Администрации города Ростова-на-Дону от 02.03.2016 № 198 «Об утверждении административного регламента № АР-320-20-Т муниципальной услуги «Принятие решения о проведении аукциона по продаже земельного участка или аукциона на право заключения договора аренды земельного участка, находящегося в муниципальной собственности или государственная собственность на который не разграничена» (ред. от 24.04.2017)

•  Постановление от 26.12.2017 № 1365 «О внесении изменений в постановление Администрации города Ростова-на-Дону от 30.09.2014 № 1130 «Об утверждении муниципальной программы «Охрана окружающей среды города Ростова-на-Дону» (ред. от 17.11.2017)»

•  Постановление от 26.12.2017 № 1366 «О внесении изменений в постановление Администрации города Ростова-на-Дону от 31.12.2015 № 1379 «Об утверждении Схемы размещения нестационарных торговых объектов на территории города Ростова-на-Дону» (ред. от 31.03.2017)

•  Постановление от 27.12.2017 № 1370 «О внесении изменений в постановление Администрации города Ростова-на-Дону от 24.12.2014 № 1419 «Об утверждении муниципальной программы «Социальная защита населения города Ростова-на-Дону» (ред. от 04.10.2017)»

•  Постановление от 27.12.2017 № 1371 «О внесении изменений в постановление Администрации города Ростова-на-Дону от 26.09.2016 № 1364 «Об установке памятников и мемориальных досок»

•  Постановление от 27.12.2017 № 1372 «О внесении изменений в постановление Администрации города Ростова-на-Дону от 01.06.2015 № 465 «Об утверждении муниципальной программы «Доступная среда в городе Ростове-на-Дону» (ред. от 27.10.2017)»

•  Постановление от 27.12.2017 № 1373 «О внесении изменений в постановление Администрации города Ростова-на-Дону от 30.09.2014 № 1104 «Об утверждении муниципальной программы «Развитие физической культуры и спорта в городе Ростове-на-Дону» (ред. от 05.10.2017)»

•  Постановление от 27.12.2017 № 1374 «О внесении изменений в постановление Администрации города Ростова-на-Дону от 24.07.2017 № 673 «Об утверждении списка граждан, имеющих трех и более детей, в целях предоставления бесплатно земельных участков, принадлежащих на праве собственности Ростовской области, с местоположением: Ростовская область, р-н Аксайский, в границах кадастрового квартала 61:02:0600007» (ред. от 27.11.2017)»

Департамента архитектуры и градостроительства города Ростова-на-Дону

•  Распоряжение от 25.12.2017 № 5977 «О присвоении наименований элементам улично-дорожной сети в границах муниципального образования «Город Ростов-на-Дону»

Публичные слушания

•  Программа проведения публичных слушаний по документации по планировке территории (проект планировки территории и проект межевания территории) в границах: ул. Фурмановская — ул. Раздорская — створ пер. Мариупольского — северная граница городских лесов — створ пер. Измаильского

Территориальная избирательная комиссия Cоветского района города Ростова-на-Дону

•  Информация о результатах дополнительных выборов депутата Ростовской-на-Дону городской Думы шестого созыва по Советскому одномандатному избирательному округу № 26

•  Полные данные о результатах дополнительных выборов депутата Ростовской-на-Дону городской Думы шестого созыва по Советскому одномандатному избирательному округу № 26 03 декабря 2017 года

© 1994-2017 МУП «Ростов официальный». Полное или частичное использование материалов возможно только с разрешения редакции. При использовании материалов ссылка
на «Ростов официальный» обязательна. На сайте публикуются не все материалы «Ростова официального». Для получения публикаций в полном объеме воспользуйтесь
платной подпиской. Материалы, помеченные знаком, публикуются на правах рекламы. За содержание рекламных объявлений ответственность несет рекламодатель.
Редакция не несет ответственности за мнения, высказанные в комментариях читателей. Перед заполнением каких-либо форм на сайте предлагаем ознакомиться с политикой обработки персональных данных. Дизайн, разработка и поддержка сайта – МУП «Ростов официальный».