«Ростов официальный»

Особенные проблемы особенных детей

Ольга Смысленко  № 20 (911) от 16.05.2012  МИЛОСЕРДИЕ
Особенные проблемы особенных детей
В Ростове прошёл V Южно-Российский форум «Мир семьи». Книжки, игрушки, подгузники — всё, что нужно для комфорта и радостей малыша и его родителей, было представлено на выставке. В ней участвовали и благотворительные фонды, помогающие особым ростовским детям с непростыми заболеваниями.

Жизнь под контролем

Фенилкетонурия. Такое слово и выговорить-то с первого раза непросто. А родители ребёнка, которому поставили такой диагноз, сжились с ним и воспринимают, как нечто вполне привычное. Врач-генетик Наталья ВЕТРОВА объясняет: патологические гены могут быть у родителей в каждой семье. Если носителем такого будет только мать или отец, ничего не произойдёт. Если же встретятся два носителя патологического гена, вероятность того, что на ребёнке это отзовётся заболеванием, возрастает во много раз.

— Ребёнку с фенилкетонурией нужно особое питание. Он не может есть яйца, мясо, молочные продукты. Пока в Ростове для таких детей из питания доступна лишь определённая смесь. И это создаёт большие проблемы тогда, когда маленький человек отправляется в детский сад, школу. Ведь нужно иметь очень большую силу воли, чтобы отказаться от предложенных тебе подружкой или другом конфеты, печенья. Если ребёнок заболел обычным гриппом, ему можно принимать далеко не все лекарственные препараты. То есть это ежеминутная, ежечасная жизнь под контролем, — рассказывает Наталья Владимировна Ветрова, врач-генетик. — Родители знают, что за рубежом выпускаются специальные продукты питания для таких детей, но пока добиться поставки их в нашу страну мы не можем. Хотя, представьте: просто даже психологически очень трудно годами жить на одной смеси — к тому же маленькому ребёнку.

Родители детей с наследственными заболеваниями надеются, что, объединившись, им будет проще решать проблемы своих детей. Так был создан некоммерческий фонд помощи лицам, страдающим наследственными заболеваниями, «Генетика».

Контактный тел. фонда 270-70-78 или 263-17-01.


Посвяти всего себя

«Ростов официальный» уже писал о благотворительном фонде помощи детям-инвалидам «Подари будущее» и о ребятах, больных ДЦП, которым он помогает. Сейчас благодаря помощи обычных горожан и целых организаций удалось собрать деньги на лечение и реабилитацию в Китае сразу нескольких ребят. Туда уже уехали с мамой маленький Тимоша Абрамов, Родион Пеньков, Кристина Колбанцева, собирают деньги на поездку в Москву Светочке Мироновой.

Руководитель фонда Алексей АБРАМОВ:

— Как это ни печально, более 20 процентов новорождённых страдают тяжёлыми формами поражения центральной нервной системы. Это и ДЦП, и многое другое. Далеко не каждый родитель способен выдержать это испытание и нести на своих плечах тяжёлый психологическй груз. Ведь нужно посвятить всё время и даже более того, всю жизнь, ребёнку-инвалиду. Тем важнее любая поддержка для родителей.

Контактный телефон этого фонда 240-00-69. E-mail: bf.podaribuduchee@yandex.ru


Седьмой лепесток

Рождение маленького мальчика Стёпы изменило раз и навсегда жизнь его родителей. Узнав о его сложном заболевании, мама не опустила руки. Ксения рассказывает, что была полна решимости сделать всё, что возможно для помощи малышу. Листала журналы, искала советы родителям, которые воспитывают особых детей. И тут она, как и многие, столкнулась с парадоксом. При всём обилии существующей информации в нашем мире очень трудно найти то, что действительно важно и нужно знать родителям больных детей.

Узнала, что такое проблема социальной изоляции самих родителей больных детей с различными нарушениями в развитии и здоровье, их разобщённость, что ей сопутствуют апатия, депрессии...

Но Ксения Берковская нашла в себе силы сделать замечательно важное и нужное дело. Она создала журнал специально для родителей детей со сложными заболеваниями. Привлекла врачей, психологов, дефектологов, педагогов, социальных работников, которые стали на его страницах делиться своими знаниями.

Кстати, это первый в России журнал, освещающий вопросы лечения, реабилитации и развития ребят, требующих особого подхода. И главное, издание это благотворительное, его бесплатно получают те, кому оно необходимо, как воздух.

Связаться с редакцией «Седьмого лепестка» можно по телефону 256-22-80. Сайт журнала: www.lepestok7.ru.


Больно смотреть на дочь

В редакцию обратилась семья Мироновых:

— Нашей дочери Светочке четыре года. Ей поставили диагноз — ДЦП, задержка психоречевого развития, а в 2008 году ей сделали операцию на сердце. Боремся с болезнью с первых дней жизни дочки. Занимаемся ежедневной домашней реабилитацией (массаж, ЛФК, летом — бассейн). Мы проходили курсы лечения в разных медицинских учреждениях: областной кардиологической больнице, областной детской больнице, детском диагностическом центре. Положительные сдвиги есть. Дочка сама села, стала ходить с поддержкой.

Однако полноценной жизнью ребёнок жить не может. В семье работает только муж, а я занимаюсь реабилитацией старшей дочки и нянчу младшего годовалого сына. Больно смотреть на дочь — младший развивается нормально и скоро обгонит её в развитии. Не хочется опускать руки, поэтому стараемся применять все доступные нам средства, но, к сожалению, этого недостаточно.

Из интернета мы узнали о реабилитации детей с ДЦП в Москве и о хороших достижениях этой терапии. Нас приняли в клинику «Институт медицинских технологий». Лечение стоит 110 тысяч рублей. Первый курс у Светочки был в феврале 2012 года, а второй курс должен начаться с 20 февраля 2012 года. К сожалению, собрать такие деньги нашей семье не по силам. Нужна помощь.

Наши реквизиты:

Филиал № 5221/0169

г. Ростов-на-Дону

Сч. № 4230681095209 5014508

В Юго-Западном банке СБ РФ

К/сч. 30101810600000000602

БИК 046015602

ИНН 7707083893

КПП 616703009

№ карточки в Сбербанке

67619600 00342 69002

Яндекс-кошелёк 4100 1115 5562 511

Телефон Надежды Мироновой,

мамы Светочки 8-904-341-75-97.

Фото Василия Редько и из личного архива семьи Мироновых

 

ОСТАВИТЬ КОММЕНТАРИЙ

Имя

Запрещены комментарии,
содержащие нецензурные
выражения и противоречащие
законодательству РФ.
Флуд и спам также
не приветствуются.

Все поля обязательны
к заполнению.

E-mail

Введите цифры с картинки:

 
«Ростов официальный» Реклама в газете «Ростов официальный»
«Ростов официальный»
  • НОВОСТИ РОСТОВА-НА-ДОНУ
Десять новых подъемников для инвалидов-колясочников появятся в подземных переходах Ростова

15.11.2017  Десять новых подъемников для инвалидов-колясочников появятся в подземных переходах Ростова

15.11.2017  Продажа билетов на ЧМ-2018 возобновится 16 ноября

15.11.2017  Творческая встреча с известным кукловодом Александром Василенко пройдет в Ростове

13.11.2017  «Ростовская транспортная компания» погасила долги перед энергетиками

13.11.2017  Ростовские вокзалы модернизируют к ЧМ-2018

10.11.2017  Первый полицейский парад состоялся в Ростове в День сотрудника органов внутренних дел

10.11.2017  Начальником муниципального казначейства Ростова назначена Татьяна Асатрян

10.11.2017  Специализированные футбольные классы появятся в Ростове в 2018 году

09.11.2017  Новым министром культуры Ростовской области стал Владимир Бабин

09.11.2017  Схема движения на южном подъезде к Ростову будет изменена с 11 по 18 ноября

09.11.2017  Движение на южном подъезде к Ростову откроется 18 ноября

09.11.2017  Главным архитектором Ростова стал Роман Илюгин

09.11.2017  Бесплатный Wi-Fi появится на «Ростов-Арене» и вдоль берега Дона

09.11.2017  Четыреста волонтеров наберут дополнительно к ЧМ-2018

08.11.2017  «Собачий патруль» собрал 2,5 миллиона рублей для Центра стерилизации собак в Ростове

08.11.2017  Международный аэропорт «Платов» откроется 27 ноября

03.11.2017  Три разбойника осуждены в Ростове на сроки от 8,5 до 11 лет за нападения на букмекеров

03.11.2017  Школьники побывали на экскурсии в типографии «Молот»

02.11.2017  Международный фестиваль студенческих театров пройдет в Ростове

01.11.2017  Кафедру теории журналистики ЮФУ расформировали

все новости

Только в «РО» публикуется бюллетень местного самоуправления, документы, необходимые для работы руководителей предприятий разных видов собственности.

Предлагаем воспользоваться электронной подпиской. Цифровая копия свежего номера газеты вместе с приложением (бюллетень местного самоуправления) высылается на электронный адрес подписчика в день выхода газеты.

Документы, перечень которых
приведен ниже, опубликованы в приложении к печатной версии
газеты «Ростов официальный»,
№ 46 (1199) от 15.11.2017

Администрация города Ростова-на-Дону

•  Постановление № 1111 от 09.11.2017 «О внесении изменений в постановление Администрации города Ростова-на-Дону от 16.12.2014 № 1376 «Об утверждении муниципальной программы «Развитие и эксплуатация транспортной инфраструктуры и пассажирского транспорта города Ростова-на-Дону» (ред. от 04.08.2017)»

•  Постановление № 1116 от 09.11.2017 «О внесении изменений в постановление Администрации города Ростова-на-Дону от 02.12.2015 № 1166 «О формировании фонда капитального ремонта на счете регионального оператора» (ред. от 19.07.2017)»

Департамент имущественно-земельных отношений города Ростова-на-Дону

•  Бюллетень № 509 Д о проведении открытого аукциона, который состоится 20 декабря 2017 г.

•  Бюллетень № 510 Д о проведении открытого аукциона, который состоится 22 декабря 2017 г.

•  Бюллетень № 26/Н о проведении конкурса на право заключения договоров о размещении нестационарных торговых объектов, который состоится 26 декабря 2017 г.

Публичные слушания

•  Заключение о результатах публичных слушаний по вопросу предоставления разрешения на условно разрешенный вид использования «индивидуальные жилые дома с приусадебными участками» для земельного участка, расположенного по адресу: город Ростов-на-Дону, ул. Филимоновская, 339а

Территориальная избирательная комиссия Советского района города Ростова-на-Дону

•  Сведения о поступлении и расходовании денежных средств избирательных фондов кандидатов, подлежащих обязательному опубликованию

© 1994-2017 МУП «Ростов официальный». Полное или частичное использование материалов возможно только с разрешения редакции. При использовании материалов ссылка
на «Ростов официальный» обязательна. На сайте публикуются не все материалы «Ростова официального». Для получения публикаций в полном объеме воспользуйтесь
платной подпиской. Материалы, помеченные знаком, публикуются на правах рекламы. За содержание рекламных объявлений ответственность несет рекламодатель.
Редакция не несет ответственности за мнения, высказанные в комментариях читателей. Перед заполнением каких-либо форм на сайте предлагаем ознакомиться с политикой обработки персональных данных. Дизайн, разработка и поддержка сайта – МУП «Ростов официальный».